به گزارش قم نگار، دکتر اکبر عبدالهی اصل با اشاره به اینکه بیماران EB یا اپیدرمولیز بولوسا داروی خاصی برای مصرف ندارند زیرا وسیله درمانی مورد نیاز برای این افراد برخی از اقلام پزشکی همانند «پد» است، عنوان کرد: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای پیگیری وضعیت این بیماران قولی را ارائه داد که بر اساس آن چند جلسه برگزار و پیگیریهای لازم در حال انجام است. همچنین شخص وزیر بهداشت پیگیر قیمت گذاری برای اقلام دارویی این بیماران است. اما روند قیمت گذاری برای اقلام دارویی زمان بر است زیرا باید بودجه آن لحاظ و تامین شود.
معاون نظارت و برنامه ریزی سازمان غذا و دارو با بیان اینکه بودجه مورد نیاز برای این بیماران برای سال آینده در نظر گرفته شده است، به "وبدا" گفت: در سال جاری نیز باید راه حلی برای تامین بودجه اندیشیده شود.
وی با بیان اینکه این بیماری ارثی و در بافتهای پوستی رخ میدهد، عنوان کرد: این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود این بیماری در تمامی گروههای قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند. بر اثر این بیماری در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد میشود و شدت آن از ملایم تا کشنده تغییر میکند.
قیمت دارو کنترل میشود؛ انبار برای داروخانهها به صرفه نیست
عبدالهی اصل در بخش دیگری از صحبتهای خود با اشاره به حذف انبار داروخانهها گفت: خدمات دارویی داروخانهها با انجمنهای مرتبط هماهنگ میشود اما عملاً تاکنون انجمن داروسازان پیشنهاد واضحی در مورد حذف انبار داروخانهها ارائه نداده است.
وی ادامه داد: با توجه به اینکه انجمن داروخانهها در این حوزه فعال است، سازمان غذا و دارو بیشتر نقش خود را در مقام نهاد ناظر حفظ کرده است و وارد فرآیند اداره داروخانهها نمیشود.
معاون نظارت و برنامه ریزی سازمان غذا و دارو با بیان اینکه ترجیح داروخانههای کشور در طول ۲۰ سال گذشته داشتن انبار بوده است، خاطرنشان کرد: شاید دلیل این امر این است که داروخانهها با داشتن انبار میتوانند قیمت کالاهای خود را افزایش دهند. اما در دو سال اخیر که افزایش قیمتها با نظارت جدی تر مواجه بوده است میتوان گفت داشتن انبار برای داروخانهها دیگر صرفه اقتصادی ندارد، لذا منتظر پیشنهاد انجمن داروسازان در این زمینه هستیم.
انتهای پیام/۱۳۲