قم نیوز: انجمن حمایت از بیماران استومی چهار سال است که در قم آغاز به فعالیت کرده و در این مدت ۱۲۰ بیمار استومیت را شناسایی کرده است.

به گزارش قم نیوز گوشه‌گیری و انزوا طلبی می‌کنند، خود را از آدم‌های عادی متمایز می‌دانند، عزت نفس و آبرو خود را در خطر می‌ببینند حتی مواردی بوده است که قصد اقدام به خودکشی داشته‌اند، به گفته مدیر انجمن حمایت از بیماران استومی این‌ها گوشه‌ای از رنج‌هایی است که برخی از بیماران استومیت در پذیرش بیماری خود بروز می‌دهند.

استومی به معنی دهانه یا سوراخ در واقع به بیمارانی اطلاق می‌شود که در اثر یک عامل از جمله ناهنجاری‌های مادرزادی دستگاه گوارش از بدو تولد، سرطان‌های دستگاه گوارش، تصادف و حادثه و ضایعه‌های نخاعی در عمل دفع خود با مشکل مواجه شده و دچار بی‌اختیاری دفع یاکولوپروکتولوژی می‌شوند و تنها راه حل مشکل آن‌ها ایجاد یک حفره روی ناحیه شکمی این بیماران و خروج مواد دفعی از طریق آن است.

انجمن استومی در کشور از سال ۱۳۸۰ و در استان قم از ۴ سال پیش در بیمارستان شهید بهشتی فعالیت خود را آغاز کرده است و به عنوان یک مرکز حامی و سرپناهی برای این بیماران در حال فعالیت است.

به گفته نرگس فرشادپور شکل بیماری مورد ابتلا در بیماران استومی سبب می‌شود که معمولاً این‌ها حرمت و آبرویشان را در خطر می‌بینند و این مسئله سبب می‌شود که روز به روز از اجتماع فاصله بگیرند.

اما این انزوا و گوشه‌گیری تنها رنج تحمل بیماری را سخت‌تر خواهد کرد، مدیر انجمن حمایت از بیماران استومی هم معتقد است که با شناخت دقیق و درست بیماری و استفاده از روش‌های درمانی مؤثر بیماران استومیت می‌توانند مانند همه مردم عادی به زندگی خود ادامه دهند.

آن طور که فرشادپور می‌گوید، این بیماران برای رهایی از سوختگی‌های حاصل از خروج مواد دفعی بیمار باید کیسه‌های مخصوصی را استفاده کند و به خاطر دفع غیرارادی ادرار و مدفوع، همیشه مجبورند این کیسه‌ها را با خود به همراه داشته باشند و این مسئله سبب می‌شود که معذب و نگران باشند که مبادا بوی نامطبوع مواد دفعی که بدون اراده آن‌ها وارد کیسه‌ها می‌شود، باعث اذیت و آزار دیگران شود و به همین دلیل از دیگران کناره خواهند گرفت.

پذیرش بیماری عمده‌ترین مشکل بیماران استومی

وی اما معتقد است که همه این واکنش‌ها در اثر نبود آگاهی است، عمده‌ترین مشکل مبتلایان به استومی پذیرش این بیماری است. ناآگاهی شرایط تحمل این بیماری را سخت‌تر می‌کند، افراد بسیاری هستند که از وجود مراقبت‌های ویژه این بیماری اطلاع ندارند و روش‌های سنتی مانند پوشک و شلوارهای مخصوص استفاده می‌کنند که علاوه بر ضعف مسائل بهداشتی زخم‌های بسیار خطرناکی هم بر روی بدن این افراد ایجاد می‌کند.

یک بیمار استومی باید ماهیانه حداقل  یک تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای کیسه‌ها مورد نیاز پرداخت کند

در مقابل افرادی هم هستند که با پذیرش درست و منطقی بیماری و استفاده صحیح از روش‌های درمانی این بیماری مانند همه افراد زندگی عادی خود را دارند، مدیر انجمن استومی دانش آموزان و اساتید حوزه و دانشگاهی تحت حمایت این انجمن را مثال می‌زند که با کیسه سر کلاس حضور پیدا می‌کنند و حتی همکلاسی‌ها و شاگردان آن‌ها از مشکلشان مطلع نیستند.

به گفته وی این بیماران معمولاً بیماری خود را پنهان می‌کنند چرا که معمولاً در محیط کار و جامعه وقتی افراد متوجه بیماری آن‌ها می‌شوند به بهانه‌های مختلف از آن‌ها فاصله می‌گیرند و همین مسئله موجب سرخوردگی آن‌ها خواهد شد.

فرشادپور معتقد است که از بین رفتن فرم عادی بدن، نداشتن اعتماد به نفس لازم برای حضور در اجتماع، مشکلات خانوادگی و شغلی، هزینه گزاف وسایل مورد نیاز، مشکلات روانی ناشی از اصل بیماری و قبول استومی شدن از جمله مهم‌ترین مشکلاتی است که رنج این بیماری را برای افراد بیشتر می‌کند.

هزینه‌های بالای تجهیزات پزشکی

به گفته وی قیمت کیسه‌های مورد استفاده این بیماران از ۱۴ هزار تومان تا ۱۲۰ هزار تومان متغیر است و یک بیمار ماهیانه حداقل باید یک تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه این کیسه‌ها را پرداخت کند که از عهده بسیاری از این بیماران بر نمی‌آید و از آن مهم‌تر اینکه این بیماری تحت حمایت هیچ یک از ارگان‌های متعهد و مسئول پزشکی و یا حتی نهاد بیماری‌های خاص کشور هم قرار ندارند.

به گفته فرشادپور تا کنون در استان قم ۱۲۰ بیمار استومیت شناسایی شده‌اند که از نوزاد یک روزه تا افراد مسن ۸۰ ساله را شامل می‌شوند، اما تعداد بیماران در قم قطعاً بیشتر از این آمار است و افراد بسیاری به دلیل نا آگاهی و ترس از آبرو مراجعه نمی‌کنند. خیلی از این بیماران به دلیل حفظ حرمت مخفی‌کاری می‌کنند و دنبال درمان خود نیستند در صورتی که با آموزش می‌توان میزان مصرف تجهیزات را کاهش داده و به این طریق از هزینه ماهیانه بیمار هم کاسته خواهد شد.

مدیر انجمن استومی قم معتقد است که بیمار استومی نباید به کسی وابسته باشد و این مرکز تلاش می‌کند که در همان دو سه هفته اول بیمار را در تعویض و نگهداری کیسه خودکفا کند تا از احساس سرخوردگی و انزوای بیمار در اثر وابستگی به دیگران کاسته شود.

وی هدف اصلی تشکیل این انجمن را بازگشت این بیماران به زندگی عادی توصیف کرده و می‌افزاید: در انجمن استومیت می‌خواهیم به این بیماران نشان دهیم که تنها خود آن‌ها نیستند که از این مشکل رنج می‌برند بلکه هم نوعان بسیاری دارند که زندگی عادی و موفقی را تجربه می‌کنند و با تشکیل جلسات مشترک به دنبال این هستیم که این بیماران از تجربه هم نوعان خود استفاده کنند.

انتهای پیام / 137