پدر یک بیمار استومی با اشاره به هزینه حدود دو میلیون تومانی در هر ماه برای فرزندنش می‌گوید: قبلا خودمان کیسه تهیه می‌کردیم و فاکتوری به بیمه می‌دادیم و 70 درصد مبلغ به ما پرداخت می‌شد و 25 درصد هم از طریق بیمه تکمیلی تامین می شد ولی در سال جدید حمایت ها بسیار کم شده و بخش بالایی از هزینه را خودمان تامین می‌کنیم.

به گزارش قم نیوز مریم مرادی گنجه در مورد مشکلات افزایش نرخ ارز نوشت: کلمه استوما در لغت به معنای دهان یا ورودی است و بیمارانی که به دلایل مختلف از جمله سرطان روده بزرگ، سرطان مثانه، بیماریهای التهابی روده، تصادفات، بیماری‌های مادر زادی و غیره تحت جراحی قرار می‌گیرند و قادر نیستند مانند افراد عادی دفع ادرار و مدفوع داشته باشند و به ناچارخروجی مدفوع، یا ادرار آنها ، برای همیشه یا به صورت موقت از راه شکم تعبیه می‌شود استومی می‌گویند.

از بین رفتن کنترل دفع مدفوع و ادرار، از بین رفتن فرم عادی بدن، نداشتن اعتماد به نفس لازم برای حضور در اجتماع، مشکلات خانوادگی و شغلی، هزینه گزاف وسایل مورد نیاز، مشکلات روانی ناشی از اصل بیماری و قبول استومی شدن، از جمله مشکلات عمده ‌ای است که دائم گریبان گیر این بیماران است.

 این عده به خاطر دفع غیر ارادی ادرار و مدفوع، همیشه مجبور هستند کیسه ‌ای را که پزشک معالج به روی قسمتی از شکم ‌شان نصب کرده، همراه داشته باشند و به این لحاظ همیشه معذب و نگران هستند که مبادا بوی مدفوع یا ادرار آن‌ها که بدون اراده وارد کیسه‌ها می‌‌شود، موجب اذیت و آزار دیگران شود.

 

از سویی هر بیمار ماهیانه بین یک تا دو میلیون تومان هزینه دارد و متاسفانه تمام وسایل مورد نیاز بیماران وارداتی و پوشش بیمه ای بسیار کم دارد.

پدر بیمار امین فرجی که خود بازنشسته آموزش و پرورش است و پسر24 ساله اش از بدو تولد تاکنون مبتلا به استومی بوده است در گفت‌وگو با خبرنگار فارس گفت: پسرم مبتلا به سندرم داون و از بدو تولد به دلیل بسته بودن مقعد استومی بوده است.

وی افزود: امین به دلیل شرایط خاصی جسمی و روحی گاهی روزانه تا دو کیسه استفاده می‌کند که هزینه درمان آن واقعا بالا است.

پدر این بیمار خاطرنشان کرد: زمانی که دیگران ما را درک کنند و مشکل ما را احساس کنند تسکین داده می‌شویم.

فرجی گفت: با انجمن استومی قم حدود دو ماه است آشنا شدم و پیش از آن اطلاعی نداشتم و یکبار به انجمن استومی تهران مراجعه کردم که گفتند کمکی از لحاظ تامین هزینه به ما داده نمی شود .

وی افزود: قبلا خودمان کیسه را تهیه می‌کردیم و فاکتوری به بیمه می‌دادیم و 70 درصد مبلغ کیسه‌ها به ما پرداخت می‌شد و 25 درصد هم از طریق بیمه تکمیلی درمان پرداخت می‌شد و در واقع تا پیش از عید 95 درصد هزینه ارجاع داده می‌شد . اما در رویکرد جدید که تهیه کیسه‌ها از طریق داروخانه‌ها است این امر میسر نیست.

پدر این بیمار خاطر نشان کرد: قبلا کیسه‌هایی که معمولا روزانه استفاده می‌شود حدود 12 هزار تومان بود اما الان همان کیسه را با قیمت حدود 20 هزارتومان باید تهیه کنیم. مضاف بر اینکه بیمه دیگر مثل سابق حمایت نمی کند و در مجموع کمتر از یک سوم هزینه از طریق بیمه مسترد می‌شود و همه اینها ناشی از مشکلات ارزی است که بر کشور حاکم شده و واقعا برای خانواده‌های بیماران کمرشکن شده است و بیماران در وضعیت فوق العاده سختی از این لحاظ قرار گرفته اند.

مادر ابوالفضل کودک دو ساله هم گفت: کودکم از بدو تولد کلستومی بوده و خدا را شکر اکنون بهبود پیدا کرده است اما مشکلات زیادی را متحمل شده ایم.

متاسفانه تنی چند از بیماران استومی دیگر نیز به دلیل هراس از شناخته شدن و بعد اجتماعی قضیه حاضر به مصاحبه نشدند.

 

*شناسایی 150 بیمار استومی

نرگس فرشاد پور مدیر انجمن خیریه حمایت از بیماران استومی استان قم در گفت‌وگو با خبرنگار فارس گفت: انجمن استومی کشور در سال 1380 در تهران تشکیل شد و شعبه این انجمن در استان قم در سال 1392 در بیمارستان شهید بهشتی راه اندازی شده است.

مدیر انجمن استومی استان قم گفت: تاکنون 150 بیمار استومی در قم به عضویت انجمن در آمده اند هر چند که آمار استومیت‌ها بیش از این است و معمولا به دلیل اینکه تمایل ندارند فردی متوجه بیماری آن‌ها شود، ناشناخته می‌مانند زیرا این گروه از بیماران بدلیل شرم و خجالتی که دارند سعی می‌کنند مسئله بی اختیاری ادرار و مدفوع خود را بیان نکنند و از انجمن‌های مخصوص آموزش و خدمات خیریه بی اطلاع هستند.

وی افزود: ما از طریق پزشکان، پرستاران و مراکز تهیه ملزومات پزشکی معمولا این افراد را شناسایی می‌کنیم و با شناسایی بیماران نیازمند، کیسه و ملزومات مربوط به آن شامل پانسمان و خمیر مخصوص و اسپری‌های محافظ و تمیز کننده را در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.

مدیر انجمن استومی استان قم افزود: این بیماران علاوه بر مشکلات بیماری زمینه‌ای مثل سرطان و التهاب روده با مشکلات دیگری هم روبه‌رو هستند . برخی از این مشکلات مربوط به تغییر فیزیکی بدن هنگام خروج ادرار یا مدفوع از دیواره شکم است که این مسئله می‌تواند منجر به سوختگی‌های شدید پوستی، زخم، عفونت، بیرون زدگی روده و مشکلات تغذیه‌ای شود و برخی نیز مربوط به مشکلات روحی و روانی بیماران است که بسیار دردناک‌تر از عوارض استومی است. مسائل مربوط به روابط اجتماعی و شغلی، زناشویی، بیکاری و طلاق را می‌توان از دیگر مشکلاتی ذکر کرد که بیماران استومی با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.

فرشادپور که کارشناس تخصصی زخم و اُستوما (فارغ التحصیل دوره بین المللی زخم و اُستومی از دانشگاه ایران) است گفت: این عده به خاطر دفع غیر ارادی ادرار و مدفوع، همیشه مجبور هستند کیسه ‌ای را که پزشک معالج به روی قسمتی از شکمشان نصب کرده، همراه داشته باشند و به این لحاظ همیشه معذب و نگران هستند که مبادا بوی مدفوع یا ادرار آن‌ها که بدون اراده وارد کیسه‌ها می‌‌شود، باعث اذیت و آزار دیگران شود.
وی از بیماران استومی درخواست کرد برای ارتقاء کیفیت زندگی، آگاهی از نحوه استفاده از تجهیزات مورد نیاز و اطلاع از وسایل روز دنیا به انجمن حمایت از بیماران استومی واقع در بیمارستان شهید بهشتی قم مراجعه کنند.

به گفته وی، انجمن حمایت از بیماران استومی علاوه بر استان قم از شهرستان‌ها و استان‌های همجوار از جمله مرکزی، لرستان، کرمانشاه و همدان نیز بیمارانی را زیرپوشش دارد.
وی در ادامه با بیان این که بیماران استومی معمولا از قشرهای ضعیف جامعه هستند، ادامه داد: با این حال این بیماران زیرپوشش حمایتی هیچ یک از ارگان‌های متعهد و مسئول پزشکی و یا نهاد بیماری‌‌های خاص کشور هم قرار ندارند در حالی که که هزینه این بیماران 10 تا 20 میلیون ریال در ماه است. استومیت‌ها باید خمیری برای آب بندی دور روده برای جلوگیری از نشت مواد دفعی به روی پوست استفاده کنند که بین یک میلیون تا یک میلیون و 200 هزار ریال هزینه دارد.

وی افزود: قیمت پانسمان‌های مخصوص برای محافظت از پوست شکم از 300 تا 500 هزار ریال و کمربند برای نگهداری کیسه روی شکم نیز از 400 تا 800 هزار ریال است.

مدیر انجمن حمایت از بیماران استومی قم گفت: برخی از این بیماران نیز به دلیل شیمی درمانی هزینه‌های دارویی زیادی باید بپردازند و معمولا از لحاظ تغذیه ای نیز در شرایط مناسبی نیستند.

فرشاد پور گفت: همه خدمات ویزیت و مشاوره در انجمن به صورت رایگان بوده و خیران می‌توانند کمک‌های خود را به شماره حساب 5880765946 و شماره کارت 6104337751621002 واریز کنند.

 

*3 عامل ایجاد استومی

سید جلال اسحاق حسینی متخصص جراحی عمومی نیز به خبرنگار فارس گفت: استومی یعنی بیرون گذاشتن قسمتی از روده از جدار شکم که اگر روده بزرگ باشد کلستومی نامیده می‌شود و اگر روده باریک باشد ایلئوستومی نامیده می‌شود . معمولا در جریان بیماری‌های بدخیم یا بیماری‌های التهابی روده این حالت اتفاق می‌افتد. گاهی اوقات نیز به دلیل آسیب‌های ناحیه مقعدی و در یک زمانی قسمتی از روده را بیرون می‌گذارند تا بهبودی ناحیه مقعدی و ناحیه میان دورال اتفاق بیفتد و بعد از آن روده را به جای خود بر می‌گردانند.

وی افزود: به صورت کلی عوامل ایجاد کننده استومی به سه دسته بزرگ تقسیم می‌شوند؛ بیمارهای بدخیم ، بیماریه‌های التهابی روده و آسیب‌های ناشی از تروما در جریان پارگی‌ها و حتی آبسه‌های ناحیه مقعدی که می‌توانند باعث بروز این مشکل شوند.

اسحاق حسینی گفت: کسانی که بخاطر این بیماریها تحت درمان قرار می‌گیرند با برداشتن قسمت آسیب دیده بدن آنها تکلیفی برای باقیمانده روده ایجاد می‌شود. در سال‌های قبل سر روده به صورت دائم از بدن فرد بیرون گذاشته می‌شد و کلستومی دائم محسوب می‌شدند و به این صورت کیفیت زندگی این افراد تنزل پیدا می کرد چون بیماران نحوه مراقبت از این سر روده بیرون گذاشته را نمی دانستند. اما الان به دلیل پیشرفت‌های فوق العاده در بیماریابی و از سوی دیگر آموزش مناسب جراحان و استفاده مناسب از دستگاه‌های جدید نیاز به بیرون گذاشتن روده در این افراد کاهش پیدا کرده و بنابراین تعدادی زیادی از آماری که مربوط به قبل بوده و این افراد از کیسه دائم استفاده می‌کردند کاهش پیدا کرده است.

این متخصص جراحی عمومی گفت: با شناسایی بیماران و حضور جراحانی که در این زمینه مهارت بیشتری دارند عمل جراحی انتهای روده که پیش از این در خارج از استان انجام می‌شد اکنون در داخل استان انجام می‌شود و به همین دلیل تا ناحیه پیوند زده شده تقویت شود، از بیرون گذاشتن انتهای روده به عنوان نقش محافظتی استفاده می‌شود یعنی ناحیه بدخیم روده برداشته می‌شود دو سر روده در ناحیه مذکور پیوند زده می‌شود و در فاصله جلوتر در ناحیه سفالیک سرروده بیرون گذاشته می‌شود و وقتی پیوند به خوبی انجام گرفت سرروده به داخل بدن برگردانده میشود .

اسحاق حسینی خاطرنشان کرد: این نوع عمل جراحی برای کسانی است که تومور آنها یا پیشرفته بوده و یا مراتب خاصی برای آنها پیشنهاد شده است. به طور عادی برای همه افراد نیست. بنابراین به صورت کلی برای ضایعات بدخیم میزان استفاده از کیسه به شدت کاهش پیدا کرده است.

وی افزود: از سویی قبلا شناسایی بیماری‌های التهابی روده کمتربود و بیماران دارای درد و رنج فوق العاده ای بودند و این افراد دچار ضایعاتی شده و کیفیت زندگی آنها نامناسب می‌شد که یا با عارضه بیماری و یا در انتها به علت سرطان پیشرفته، طول عمرشان کاهش پیدا می‌کرد. اما اکنون با پیشرفت علم روده بزرگ برداشته می‌شود، از روده کوچیک چیزی شبیه روده بزرگ ساخته می‌شود و در ناحیه مقعدی پیوند زده می‌شود و بعد از اینکه این اتفاق می‌افتد فرد کیفیت زندگی مناسب دارد و نیاز به استفاده از داروهای فراوان برای کنترل بیماری از بین می‌رود.

اسحاق حسینی بیان کرد: برای این گونه افراد به جهت این که پیوند مناسب باشد ایلئوستومی یعنی گذاشتن سرروده باریک به بیرون انجام می‌دهیم و بعد از بهبودی ضایعه بسته می‌شود. بنابراین چون مشکل بیماران زودتر شناسایی می‌شود تعداد استومی در این گونه افراد بیشتر شده است.

اسحاق حسینی گفت: با افزایش حوادث ناشی از کار، افزایش حوادث ناشی از تصادفات و بیماری‌های ناحیه مقعدی مثل آبسه ممکن است استفاده از کیسه به صورت موقت انجام شود. در هر حال باید توجه شود که استومی بیماری نیست بلکه حالتی است که در اثر یک بیماری به وجود می‌آید.

 وی در خصوص اوژانسی بودن عمل استومی گفت: بسته به نوع بیماری زمینه ای استومی جراحی اورژانسی محسوب می‌شوند. حداقل طول درمان این افراد بین یک ماه تا یک سال برای افراد استفاده کننده موقت و تا پایان عمر برای افرادی که از کیسه دائمی استفاده می‌کنند، است. هزینه درمان بسیار بالا است و شناسایی این بیماران از طریق متخصصین داخلی و فوق تخصص گوارش انجام می‌شود و اداره درمان آن وابسته به گروه جراحی است.

این پزشک متخصص در خصوص نحوه تغذیه افراد استومی گفت: رژیم غذایی این افراد کاملا حساب شده است امااز داروی خاصی استفاده نمی کنند یا از خیلی از غذاها پرهیز نمی کنند.

 وی در خصوص مشکلات بیماران استومی گفت: در گذشته کیفیت زندگی افراد استومی واقعا بد بود. مریض‌ها بسیار بد بو بودند چون از ناحیه کیسه‌ها نشت مواد دفعی وجود داشت؛ علاوه بر آن همین نشتی سبب سوختگی پوست افراد می‌شد. بعضا پزشکان عواض جراحی مربوط به گذاشتن استومی را نمی دانستند و کیسه‌ها با قیمت مناسب در اختیار نبودند اما اکنون به بسیاری از این هدف‌ها رسیده ایم. افرادی که به بیماران استومی کمک می‌کنند آموزش‌های بسیار مناسبی دیده اند و بخاطر این آموزش‌ها نحوه اداره درمان بیماران استومی را به خوبی انجام می‌دهند و نشتی مواد دفعی وجود ندارد.

اسحاق حسینی گفت: در انجمن افرادی که دچار این حالت می‌شوند همدیگر را می‌بینند و ناامیدی و عدم موفقیت در بین آنها وجود ندارد و این اجتماعی که برای آنها به وجود می‌آید باعث افزایش امید به زندگی آنها می‌شود و میزان امید به زندگی و کیفیت زندگی دراین افراد به طور چشمگیری افزایش پیدا کرده است. انجمن استومی قم به فکر حل کردن مشکلات مردم است و بودجه خاصی ندارد و این افراد پشتیبانی مالی نیاز دارند و بنابراین پشتیبانی قوی تری از ناحیه دولت برای این بیماران نیاز است.

انتهای پیام/ 137